每年5月10日的世界狼疮日,是全球500万狼疮患者共同的“战狼日”。我国狼疮患者超过100万,其中90%为育龄期女性。系统性红斑狼疮(SLE)有着复杂的临床表现和难以根治的特性,患者体内免疫系统如同失控的“军队”,攻击自身器官组织,导致多器官和系统(如皮肤、肾脏、关节、心肺等)受损,被称为“不死的癌症”。
2025年世界狼疮日的主题为“Let’s Make Lupus Visible Together”(让我们共同看见狼疮),旨在呼吁社会各界关注系统性红斑狼疮这一常被忽视的“隐形”疾病,倡导患者以积极乐观的态度去面对,号召社会各界对狼疮研究给予更多的重视,并通过医患、家庭与社会的协作,为患者提供支持与希望。
一、病因与诱因
系统性红斑狼疮的病因复杂,涉及遗传倾向(如HLA相关基因)、雌激素水平升高(妊娠、避孕药)、环境诱因(紫外线、病毒感染、化学物质或药物)及免疫紊乱(T/B细胞异常活化导致自身抗体攻击器官)等。
二、如何识别
若出现面部蝶形红斑、反复口腔溃疡、关节肿痛或尿液泡沫增多任一症状,请立即至风湿免疫科就诊。医生将通过血尿常规、免疫学检查、补体C3/C4检测等评估病情,必要时结合皮肤或肾脏活检。早期诊断与规范治疗可显著延缓病情进展,降低多器官受累风险。
三、治疗
治疗的目标在于控制症状、稳定病情,预防和减少复发,预防和控制疾病所致的器官损害等。药物治疗是系统性红斑狼疮的主要治疗手段,常用的治疗药物包括:糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂等,需长期监测并进行个性化调整。
四、日常生活注意事项:
1.皮肤保护:严格防晒,尽量避免紫外线直射,外出使用物理遮挡及防晒霜。
2.情绪管理:保持良好的心态,树立战胜疾病的信心。
3.饮食调节:以清淡饮食为主,合理补充钙和维生素D。
4.劳逸结合:保证充足睡眠,适度运动维持生理平衡。
系统性红斑狼疮是一场需要医患与社会共同参与的持久战,让我们一起点亮狼疮患者的希望之光;因为看见,所以无畏,携手同行,共同面对。(王冬雪)